P.T. vedoucímu lékaři dialyzačního střediska 24.2 24. 02. 2006

---

Vážená paní doktorko, vážený pane doktore,

    dovolte nám, abychom Vás navázali na předcházející korespondenci v rámci problematiky Registru dialyzovaných pacientů (RDP) ve chvíli, kdy za sebou máme první zkušenost se sběrem dat.
V první řadě chceme znovu poděkovat všem, kteří vstoupili do kontaktu s RDP, provedli certifikaci přístupu a vyplnili výroční statistiku za r.2005. Dále děkujeme všem, kteří prostřednictvím RDP načetli data o svých pacientech za 4. kvartál r.2005.
    Přestože považujeme zahájení činnosti RDP za úspěšné, byli jsme vícekrát upozorněni na různé problémy s RDP. Je však potěšitelné, že se jednalo prakticky výhradně o kritiku technického zabezpečení, nikoli myšlenky samé (tedy prospektivní sledování jednotlivce v RRT). To vše svědčí o vysoké odborné úrovni našich nefrologů a aktivním přístupu členů společnosti k projektu RDP, který podle našeho názoru představuje největší (a také nejnákladnější) dlouhodobý projekt ČNS. Je však zřejmé, že tvorba RDP je běh na dlouhou trať a že není možné se určitým problémům vyhnout - jsme však připraveni na jejich řešení.

Dovolte nám nyní komentovat některé problémy a nastínit další postup.

1. Vlivem časového souběhu se dostalo do stejného časového okamžiku načítání dat na statistiku za r. 2005 a spuštění RDP. Tento způsob jsme zvolili v dobré víře, že tak zjednodušíme zadávání dat pro statistiku většině z Vás, jmenovitě těm, kteří pracují se systémem Nefris, protože statistiku za r.2005 lze prakticky kompletně načíst z dat RDP. Vzhledem k tomu, že statistika za r.2005 je nyní základní prioritou, soustředíme se na dokončení sběru dat v této oblasti. Prosíme ty z Vás, kteří se zadáváním dat do RDP měli nebo mají jakékoli problémy, abyste nyní pouze vyplnili data pro roční statistiku a problémy se zadáváním dat do RDP řešili až následně.
   Obě akce však lze dělat zcela odděleně, pak je ale třeba všechna data pro statistiku zadat na webovskou stránku (www.nefro.cz) manuálně.
2. Komplikovaná certifikace: bezpečnost přenosu dat byla jedním ze základních kriterií, proto je nutné v rámci certifikace ověřit jak cetifikující osobu, tak použitý konkrétní počítač. Z tohoto požadavku nelze ani do budoucna slevit, a proto do systému RDP nelze a nepůjde bez certifikace vstoupit (včetně přístupu ke statistice za r.2005).
3. Objem sledovaných dat: řada z Vás poukázala na velký objem sledovaných dat. Nedostatečně jsme zdůraznili, že se jedná o cílový soubor dat, jehož rozsah byl zvolen na podkladě současných aktivit ERA/EDTA, která chystá toto sledování v celoevropském rozsahu. Kdo v současné době všechna tato data v Nefrisu nemá, může v první fázi odeslat jen níže uvedená základní data. Ta jsou ale nezbytně nutná, aby RDP mohl z Nefrisu daného pacienta načíst: (Sběr ostatních chybějících dat RDP budeme řešit až po načtení výše uvedeného.)
   
   1. Registrace jednotlivých pacientů (= jméno a rodné číslo – pro vyloučení duplicit v registru)
   2. Datum vstupu do RRT
   3. Základní /primární/ dg. vedoucí k CHRS,
   4. Další osud pacienta (= přežívání/přesun jinam/ Tx/úmrtí) – kvartálně aktualizovaná infrormace    
4. Technická připravenost RDP: cílem bylo připravit co nejjednodušší způsob sběru dat, zejména z pohledu časové zátěže korespondujících lékařů, tedy co nejvíce automatizované. V naší předcházející korespondenci jsme vysvětlili důvody, které vedly k volbě fy ProDos. Jedny z nejhlavnějších představovalo současné, relativně plošné, rozšíření Nefrisu (jehož i minimální-neúplné používání stačí k automatickému načtení dat uvedených v předcházejícím 2 bodě), existence Nefportu jako zabezpečené transportní sítě a významně nižší finanční náročnost projektu pro ČNS. Domníváme se i nadále, že po postupném zaškolení jednotlivých DS dojde k naplnění dat. Jsme si vědomi, že DS dosud nepoužívající Nefris jsou v nevýhodě a proto jsme připraveni cestou individuálních konzultací připravit přijatelné řešení i pro tato střediska. Podle Vaší žádosti postupně ve spolupráci s technikem fy ProDos oslovíme všechna DS k rozeběhnutí sběru dat. Je zřejmé, že velký problém představuje komunikace s lokálními (nemocničními) „počítačovými“ pracovníky. Opět nelze konstatovat jinak, než že formou konzultací na místě se budeme snažit ošetřit způsob transportu dat.
5. Využití dat pro DS: Již jsme výše konstatovali naše potěšení nad obecnou podporou myšlenky RDP. Význam RDP není jen v registraci základních demografických údajů a validních parametrů léčby dialyzovaných pacientů v ČR. Jedním ze smyslů budování RDP je vznik zpětné vazby pro každé DS, která umožní srovnání výsledků svých pacientů s celostátním průměrem a tak kontrolu kvality své péče. Znovu chceme zdůraznit, že data nebudou pro epidemiologické a srovnávací studie nikomu dostupná v podobě, kdy by bylo možné identifikovat konkrétního pacienta nebo jeho mateřské středisko.

Milé kolegyně, vážení kolegové, jsme si vědomi náročnosti projektu RDP a znova děkujeme za aktivní účast Vás všech. Jistě lze i nadále předpokládat existenci problémů rodícího se projektu, nicméně výbor ČNS pevně věří v jeho úspěšnost. Rádi Vám zodpovíme jakékoliv dotazy technického charakteru související s procesem zadávání a transferu dat (rdp@nefro.cz) či jakékoliv jiné dotazy (rychlik@cesnet.cz).

Děkujeme za spolupráci.

Doc. Ing. F.Lopot, CSc., v.r., člen výboru ČNS

Doc.MUDr.I.Rychlík,CSc.,FASN, v.r., vědecký sekretář ČNS